Люди с расстройством аутистического спектра воспринимают окружающий мир иначе, чем все остальные. Чтобы продемонстрировать этот уникальный взгляд, была создана «Азбука аутизма», основанная на рассказах матерей особенных детей. Каждая буква в этом проекте — это не просто термин, а живая история, наполненная маленькими победами, скрытыми трудностями и безмерной любовью.
Аутизм — это диагноз, который многие родители предпочитают отрицать, даже когда замечают отклонения в поведении своих детей. Наталья Судакова из Ленинска-Кузнецкого, мама Артёма, прежде чем её сын начал расти, вообще не знала о существовании аутистических расстройств. Сегодня она не только мама особенного ребенка, но и педагог в Центре, помогающем детям с РАС. Городская газета сообщает, что борьба с неизвестностью стала первым шагом Натальи на пути к пониманию особенностей своего сына.
Когда у Натальи появились подозрения о том, что у Артёма могут быть признаки аутизма (на тот момент ему было около полутора лет), она не могла в это поверить. Она не знала почти ничего об аутизме, но определенные «звоночки» в поведении сына ясно указывали на проблему. Эмоции, которые она испытывала в тот момент, знакомы многим родителям, столкнувшимся с этой загадочной проблемой: непонимание, тревога и отрицание. Однако Наталья быстро пришла в себя, осознав, что её эмоциональное состояние влияет на сына и не способствует его реабилитации.
«Б» в этой истории — это больницы. Когда стало очевидно, что Артём растет особенным, начались визиты к неврологам. На сегодняшний день Артёму пять лет, и хотя официального диагноза «аутизм» у него пока нет, неврологи подтвердили наличие признаков РАС. Мальчик не говорит, а его коммуникативные навыки для его возраста развиты слабо. «Вскоре мы пойдём к психиатру, он проведёт необходимые тесты, и тогда уже на бумагах подтвердится диагноз. Артёму дадут инвалидность», — делится Наталья.
«Взгляд сквозь меня» — так Наталья описывает первое, что она заметила в своём сыне. Она заметила, что Артём часто бывает отстранённым: она говорит ему что-то, а он словно не слышит. Глаза как зеркало души — это выражение отражает то, как трудно установить зрительный контакт с детьми, имеющими аутистические расстройства. Погружённые в свой внутренний мир, они слабо реагируют на внешние раздражители.
Гиперчувствительность — ещё один признак аутизма. У ребёнка с расстройством наблюдается чрезмерная чувствительность к сенсорным раздражителям: свету, звукам, запахам. Для них мир ощущается совершенно иначе, чем для остальных. Артём посещает детский сад, где учится в группе с другими детьми, имеющими особенности. Когда он не в детском саду, то занимается в Центре «Контакт». Наталья старается не перегружать сына, обеспечивая ему время для отдыха. По вечерам они играют вместе, и Артём любит собирать пазлы и решать головоломки. У аутистов часто есть альтернативные таланты, и у Артёма это музыкальный слух: хотя он не говорит, он прекрасно воспроизводит мелодии песен.
Проблемы с едой стали настоящей преградой. Артём крайне привередлив: он ест только то, что приготовила мама. «Даже если моя сестра сделает то же самое, что и я, он откажется от еды», — рассказывает Наталья. Такое чрезмерное внимание к деталям — не редкость среди людей с РАС.
Желание помогать другим детям с расстройствами поведения пришло к Наталье из стремления помочь своему собственному ребенку. Начав водить Артёма в Центр «Контакт» и встретив его основательницу Анастасию Алексееву, она решила стать педагогом. Ведь РАС и её жизнь — это неразрывные понятия, и результаты, полученные в специальных центрах, нужно закреплять дома.
Зрелость особого родителя определяется его способностью принять ребёнка таким, какой он есть, не оглядываясь на чужие ожидания. Злость, обида на судьбу и бесконечные вопросы «Почему я?» постепенно уступают место внутреннему спокойствию. Наталья заменила жалость к себе на конструктивные действия, открыв в себе новые силы.
Инклюзия — это слово знакомо Наталье не понаслышке. Это понятие означает включение людей с особенностями развития в активную жизнь общества. Артём активно участвует в детских играх на площадке, ездит в общественном транспорте и гуляет в парке. «Моему сыну важно жить в социуме. Я считаю правильным, что он находится в одном пространстве с другими детьми. Людям нужно знать о инклюзии, чтобы слово «аутизм» не вызывало у них страха», — уверена Наталья.
Система PECS (Picture Exchange Communication System) — это метод альтернативной коммуникации с помощью карточек с изображениями, который Наталья использует в работе. Ещё одна важная аббревиатура, которую стоит знать родителям особых детей, — это ABA-терапия. После её применения у детей улучшается понимание речи и налаживается коммуникация с окружающими.
Логопед — это значимое лицо в жизни ребёнка с аутизмом. Когда Наталья только начала водить Артёма к логопеду, он не мог долго оставаться там и устраивал истерики. Время и терпение мамы помогли найти дефектолога, с которым Артёму стало комфортно заниматься. Так должно быть во всем — терпение, понимание и принятие.
Некоторые мамы детей с особенностями часто спрашивают Наталью: «Когда станет легче?» Она отвечает откровенно: «Не знаю. Мне стало легче, когда я перестала ждать, что Артём станет таким, как другие дети. Я не сдалась — я просто увидела его», — рассказывает Наталья. Ей удалось заметить, как Артём с удовольствием играет на барабанах и как ловко он повторяет движения и жесты других детей.
Незнакомцы нередко неправильно интерпретируют поведение детей с РАС, проявляя предвзятость, что в значительной степени происходит из-за недостатка информации. Наталья до сих пор помнит, как однажды воспитательница детского сада открыто заявила ей: «Я не люблю работать с аутистами». Такие слова, конечно, причиняют боль, но с течением времени Наталья научилась стойко воспринимать такие комментарии, и за это она благодарна своему сыну.
Наталья советует: если вы замечаете, что чей-то ребёнок ведёт себя странно — кричит, лежит на полу в магазине или закрывает уши, — самое правильное, что вы можете сделать, это не комментировать поведение. Не стоит пристально смотреть, качать головой или говорить: «Какой он невоспитанный». Чрезмерное внимание со стороны окружающих может стать дополнительным стрессом как для родителя, так и для ребёнка.
Оптимизм, необходимый для воспитания особенного ребенка, поддерживают близкие люди, которые стараются помогать Наталье. Но она признаёт, что среди них были и те, кто не понимал её ситуации.
Некоторые говорили: «Ты его просто разбаловала, он подрастёт — сам заговорит». «Хорошо, что я не стала их слушать. Чем раньше ты начинаешь заниматься с особенным ребенком, тем больше шансов помочь ему комфортно адаптироваться в социуме», — говорит Наталья.
Ритуал, который помогает Наталье справляться с колоссальной нагрузкой — это массаж. Но самый главный ритуал — это не падать духом.
Специалисты часто напоминают: в «особом родительстве» нужно сначала «надеть кислородную маску на себя». Стратегия Натальи, включающая заботу о своём теле и психическом состоянии, — это верный способ избежать эмоционального выгорания.
Труд, труд и ещё раз труд — вот что всегда сопровождает родителя особенного ребенка. Да, можно отвести ребёнка на специальные занятия, но именно родитель будет находиться с ним в постоянном контакте. Именно поэтому Наталья решила стать педагогом — ей важно, чтобы Артём получал правильную помощь и дома, чтобы его развитие не прекращалось за стенами Центра. Если у вас родился особенный ребёнок, важно понять: только вы первостепенно влияете на его дальнейшую жизнь.
Уникальность каждого ребёнка с аутизмом или другими особенностями требует от родителей не просто слепой любви, а осознанных знаний. Успех реабилитации и социализации ребёнка зависит от атмосферы, которую создают родители.
Фраза «перерастёт» — это миф, считает Наталья. Многие наивно полагают, что можно полностью искоренить в ребёнке его особенности. Это большое заблуждение. Аутизм — не просто фаза, не простуда, не «мальчик заговорит в шесть лет». Артём не станет другим человеком, хотя некоторые нежелательные моменты в его поведении и можно будет скорректировать. Он всегда будет воспринимать окружающий мир иначе, и Наталья ставит перед собой задачу не «вылечить» сына, а помочь ему жить в нашем мире.
Хороший день для родителя ребёнка-аутиста — это когда замечаешь подвижки и прогресс. Вот он уже без страха катается на аттракционах с другими детьми, вот — произносит «Дай!», а вот — задерживает взгляд на маме.
Ценить такие моменты, которые родителям обычных детей кажутся естественными, — вот чему ты учишься. А может, всем нам стоит больше замечать и ценить простые радости?
Часто Наталья задумывается, что даёт ей силы продолжать. Постоянные поездки на занятия и в больницы, развитие дома — всё это требует усилий. Но, конечно, сам ребёнок — главный мотиватор.
Школа — это следующий этап. Работа впереди предстоит большая. На ум приходит одно слово… Слово это — щедрость.
Щедрость. Люди, давайте будем щедры на доброту! Речь не о деньгах. Это о водителе автобуса, который терпеливо подождёт, пока особенный ребёнок зайдёт в салон. Это о девочке во дворе, которая скажет молчаливому мальчику: «Можно я просто рядом посижу?» Это о воспитателе, который не избегает особенного ребёнка.
«Это — моя жизнь. И другую я не хочу. Я хочу эту — с Артёмом», — с улыбкой говорит Наталья. Да, никто не планирует, что в его жизни появится особенный ребёнок. Но когда он рождается, мир не рушится, он просто становится другим.
Юношеский задор, свежесть, красота — так можно описать светловолосую и улыбчивую Наталью, на которой лежит большая ответственность. Но вместе с этой ответственностью пришла и большая любовь — к своему ребёнку, к миру, к людям.
«Я не знаю, кем вырастет Артём. Может, он будет программистом — он ведь любит решать головоломки. Как бы то ни было — он человек, мой сын, и он заслуживает места в этом мире. А я заслуживаю права быть его мамой без стыда и извинений», — подводит итог Наталья.
Татьяна АНАНЬЕВА
Фото из личного архива семьи Судаковых
Материал создан в рамках всероссийского журналистского проекта Фонда Андрея Первозванного «Преодолевая границы».